Alle vores diagnoser fortæller os intet om løsningen

Blogindlæg af Strange Skov

Jo mere jeg læser om autoimmunitet, jo mere jeg lærer om nye autoimmune sygdomme som jeg ikke kendte til før, jo mere bliver jeg hele tiden mindet om de ting de har tilfælles.

Der er omkring 100 forskellige autoimmune sygdomme og de er defineret ud fra hvordan de er forskellige.

Hver gang jeg lærer om nye autoimmune sygdomme, kan jeg genkende ting og sager fra andre autoimmune sygdomme og fra mig selv. Jeg fik en besked fra formanden fra HS foreningen, Hidrosadenitis Suppurativa er en autoimmun hud-sygdom, som er en af de mest udbredte og oversete autoimmune sygdomme, som jeg aldrig før havde hørt om. En af de ting hun fortalte var, at det er tit “hud mod hud” problemer. Jeg har også “hud mod hud” problemer. Hvis jeg sveder og ikke har vasket mig under armene, så bliver jeg rød under armene. Sådan har jeg altid haft det. Jeg har rygsøjlegigt, men det har ikke noget med rygsøjlegigt at gøre. Måske det bare er et “løstsiddende” symptom, som ikke lige passer ind i resten af min diagnose. Hvis jeg fik flere symptomer, kunne det måske slås sammen til en ny diagnose. Hun fortalte også, at stress virker til at have en negativ effekt på HS. Sådan har jeg det også og det er noget jeg hører fra andre autoimmune af alle slags.

De mange autoimmune diagnoser er defineret af lægevidenskaben som er reduktionistisk, det er sådan lægevidenskaben (og al videnskab) fungerer. Det er derfor den fungerer. Og den fungerer. Sådan som den fungerer er ved at skille tingene ad, i så små enkeltdele som man nu kan, for at forstå det bedst muligt.

Der er rigtig meget overlap i autoimmune symptomer. Jo mere jeg læser om autoimmunitet, jo mere ser det for mig ud som om, at det bare er én ting, som har forskellige “smagsvarianter”. Hvis en buffet har 4 forskellige retter kan de kombineres til over 200 forskellige måltider. Teknisk set, skal der ikke så mange forskellige symptomer til for at kunne definere en masse forskellige diagnoser.

I stedet for at definere os i grupper ud fra diagnoser og hvad vi har til forskel, så tænker jeg det er mere interessant hvad vi har tilfælles. Fordi jeg tror jeg kan lære lige så meget af hvad der hjælper for én med sklerose eller tarmbetændelse eller psoriasis som jeg kan lære af mennesker med præcis den samme diagnose som mig. Jeg er ret sikker på, at hvad der hjælper for andre med en hvilken som helst anden autoimmun sygdom, kan også hjælpe for alle andre med en hvilken som helst autoimmun sygdom. Der er en tendens til at skille os ad i grupper og så ikke rigtig kigge hen til hinanden.

Jeg tror vi har mere tilfælles end hvad som adskiller os.

Men jeg tror grupperne er så klart definerede og afgrænsede, fordi vi er så dybt forankret i den medicinske del af det. Det at vi er syge, har med medicin at gøre. Men det tænker jeg ikke at det har. Medicinen er bare én del af det. Lægerne stiller diagnosen i forhold til deres medicin. Om det er rygsøjle-gigt, ledde-gigt, psoriasis-gigt eller hvad det nu er for en specifik underform er jo interessant i forhold til hvad for nogle piller man skal have, til at behandle symptomerne. Men måske mindre interessant i forhold hvorfor man er syg.

Autoimmunitet er et eksploderende problem både på samfundsplan og på det personlige plan – ikke kun på det biologiske plan. Jeg tror vi mangler perspektiv, vi mangler at se på problemet både oppefra og i øjenhøjde – ikke kun helt zoomet ind. Medicinsk behandling hører til den medicinske side. Og de gør det på den måde og det er godt og de klarer det fint.

Jeg tænker det ville være hjælpsomt at se på autoimmunitet som en større situation – som et samfundsproblem, en tilstand som rammer flere og flere, med varierende symptomer frem for kun at se det fra den medicinske vinkel som symptomer, diagnoser og sygdomme.

Når man først har fået en autoimmun diagnose, har man større risiko for at få én til og én til, det er veldokumenteret. Det kan der selvfølgelig være flere årsager til, men en af dem må være, at når man foretager sig noget som man bliver syg af, og bliver ved med det, så bliver man mere syg. Det fortæller mig også, at diagnoserne kommer bagefter. Diagnoserne er en efterbemærkning, en rapportering af problemet, en beskrivelse af noget der er sket. Kategoriseringen af de enkelte sygdomme (eller symptom-kombinationer) i grupper er et værktøj til symptombehandling, en sidebemærkning i forhold til det store problem. Det er ikke en løsning.

Hvis man har både diabetes, leddegigt og psoriasis, så er det interessante efter min mening ikke at det er 3 forskellige ting. Det der er interessant er, at de alle sammen er autoimmune.

– Og når vi så får nogle flere skavanker, nogle flere symptomer, at så kan vi få flere diagnoser til samlingen. Men i virkeligheden er det måske alt sammen bare et større problem. Et samfundsproblem. Et årsagsproblem for os hver især – som vores gener reagerer lidt forskelligt på.

Jeg tror det handler om at træde et skridt tilbage og ikke være så fokuseret på hvem der har rygsøjlegigt eller psoriasis eller diabetes eller hvad det nu er. Vi har alle sammen dybest set det samme problem, det er bare forskellige måder det viser sig på. Og vi kan lære af hinanden og vi kan hjælpe hinanden. Der er mere som binder os sammen end som adskiller os. Og jeg tror, at hvis vi træder et skridt tilbage og ser på det vi har tilfælles, så vil det være nemmere at se årsager og løsninger.

Foto: Jens Rost

Hvis en halv million autoimmune og deres pårørende rejser sig op og råber i kor, at vi er syge og det vil vi godt ikke være. At vi vil finde frem til årsagen, så bliver vi meget svære at overhøre og spise af med symptombehandling, et plaster på såret.

– Hvis alle danskere med en autoimmun sygdom stiller sig ind på rådhuspladsen, så skal vi have en meget større rådhusplads.

Hej, jeg hedder Strange - det er mig der har skrevet det her indlæg.

Jeg har udgivet en bog om hvordan kost og kronisk sygdom hænger sammen og hvad vi selv kan gøre for at få det bedre.

Du kan købe min nye bog her.