De 5 vigtigste ting ingen fortalte mig, da jeg fik en autoimmun diagnose

Artikel af Strange Skov

Hvis du har fået stillet diagnosen gigt, psoriasis, sklerose, crohns, colitis ulcerosa, hashimotos, graves, diabetes, psoriasis-gigt, leddegigt, hidradenitis suppurativa, lupus, alopecia, sjögrens syndrom eller en anden af de omkring 100 autoimmune sygdomme, skal du vide at du ikke er alene. Du er én ud af omkring 1 million autoimmune – bare i Danmark. Vi er flere millioner på verdensplan.

Det her er de 5 vigtigste ting, ingen fortalte mig da jeg fik min diagnose…

Hvis du føler at jorden er forsvundet under dine fødder er du ikke alene. Hvis du føler dig forrådt af din egen krop. Hvis du er rædselsslagen for dine fremtidsudsigter. Hvis du bare er glad for endelig at vide hvad der er galt, men at det hele er håbløst uoverskueligt. Hvis du er klar til at tage kampen op og finde ud af hvad du selv kan gøre for din egen bedring er du ikke alene. Du er ikke alene. Du er én af os.

1. Der er mere håb end du måske tror

Der er bedre udsigter for autoimmune end nogensinde før. Autoimmune sygdomme forstås mere og mere af videnskaben, ny viden deles mere og hurtigere end nogensinde før og den konventionelle medicin bliver hele tiden mere effektiv. Men der er også en masse ting du selv kan gøre. Mange faktorer bidrager til at leve bedre med autoimmunitet: simple ting som kost og bevægelse, og mere komplekse ting som livssyn, indre ro og relationer. Nogle af disse ting virker måske selvsagt, mens andre kan virke uhåndgribelige.

Ved hjælp af vidensdeling og eksperimentering har massevis af mennesker rundt om i verden fundet måder at leve bedre med autoimmune sygdomme – både sammen med og uden konventionel behandling. Det er de historier vi kigger på. Vores mål er at søge svar både i videnskab og personlige historier fra nær og fjern og at dele den viden vi finder – på samme tid kritisk og med et åbent sind.

2. Vi må acceptere hvor vi er, for at kunne komme videre

For mange er noget af det sværeste måske at acceptere at der overhovedet er noget galt. Måske det hænger sammen med det grundlæggende syn på autoimmune sygdomme som noget arveligt og uhelbredeligt som kun bliver værre.

Det er svært nok at acceptere at vi alle skal dø en dag. Men som autoimmun bliver vi bedt om at acceptere at vi skal leve i smerte-helvede inden vi dør. Måske er det nemmere at acceptere, at skulle leve med autoimmunitet, hvis vi selv kan gøre en forskel – om den forskel så er stor eller lille. Det er ikke let – det tog mig omkring 15 år at acceptere at jeg havde rygsøjlegigt.

Det er ikke lige meget hvad vi foretager os
Vi gør hver dag ting som enten forbedrer eller forværrer vores helbred. Det er ikke kun vigtigt hvad der hjælper (medicin, sund kost, kosttilskud, træning, etc.) – det er ligeså vigtigt at opdage de dårlige vaner som modarbejder (rygning, stress, forkert kost, dårlige sove- eller arbejdsstillinger, negativitet, etc).

De dårlige vaner kan vi kun ændre ved at se ærligt på os selv og hvad vi foretager os.”

Du har fået en diagnose af din læge. Du har sikkert fået en masse ting af vide – men der er sikkert også en masse ting du ikke har fået af vide.

De tekniske detaljer om din diagnose findes der masser af viden om på nettet, det er ikke det vi fokuserer på her. Men det er vigtigt at du ved, at der er mere håb end man tidligere troede og der er mere forståelse af hvad der i virkeligheden foregår i kroppen end tidligere.

3. Autoimmunitet – en naturlig process, løbet løbsk

Modsat hvad man tidligere troede er autoimmunitet en naturlig process. Når autoimmunitet kommer ud af kontrol er det resultatet af en kædereaktion som begynder med en trigger: infektion, allergi, intolerance, ubalance, forgiftning eller lignende, som gør at kroppen begynder at reagere mod sine egne celler, og som forstærkes af de faktorer som forårsager inflammation (rygning, alkohol, sukker, stress og meget andet). Den genetiske komponent af visse autoimmune sygdomme handler måske mere om HVAD reaktionen bliver, end at den overhovedet sker.

Du har måske fået at vide at det er uhelbredeligt eller kun bliver værre. Men det behøver det ikke blive. Der er mennesker som oplever bedring eller hvor symptomerne forsvinder helt. Ofte sker autoimmune angreb i bølger. For mange som ændrer deres livsstil, bliver der længere og længere imellem bølgerne og tilsidst udebliver angrebene helt. Det at man har en autoimmun sygdom, betyder ikke at ens liv behøver at gå i samme retning som worst-case scenariet. For der er masser af pretty-good-case scenarier, og det er dem vi prøver at kortlægge og se om vi kan lære noget af.

Fordi vi, som autoimmune, er tvunget til at tage ekstra skridt for at passe bedre på os selv, kan vi ende med en bedre livskvalitet end mange “raske”.

4. At være kritisk, åben-sindet og villig til at eksperimentere

Der er mange påstande derude om behandlinger der hjælper på autoimmune sygdomme. Fra gamle husråd og medicin til alternative og lægevidenskabelige behandlinger som koster mange penge. I vores desperation for at finde bedring er det vigtigt at se kritisk på både kostråd, medicin og behandlingsformer.

Kritisk
Fordi der findes meget hokus-pokus og pseudo-videnskab derude.

Åben-sindet
Fordi noget af det der lyder som hokus-pokus faktisk virker for en masse mennesker, og fordi den videnskabelige forklaring måske bare ikke er fundet endnu.

Villig til at eksperimentere
Fordi det er sådan du finder svar som gælder for dig. Der er ikke nogen som kan kende din krop bedre end dig selv. Vores krop giver os hele tiden status-opdateringer i form af følelser, impulser, lyster, smerter og symptomer. Hvis du lytter til din krop, vil du ofte hurtigt vide om noget fungerer eller ej.

Ting at tænke på inden man afprøver et råd:

• Findes der en videnskabelig forklaring på hvorfor det skulle have en effekt?
• Er det skadeligt? Risikerer du at gøre mere skade?
• Er der nogen der kan tjene penge på det? Er der et produkt der skal købes?

5. Spis godt, slap af og hav det sjovt

Mange ser på deres krop som én ting. Men kroppen er “en ting” lige så lidt som New York er “en ting”. Vores krop er som en kæmpe stor koloni af forskellige celler og bakterier og fremmedlegemer, som ikke altid arbejder sammen. Kroppen vokser og ændrer sig og reparerer sig når noget går i stykker. Der foregår en masse ting på tværs af hinanden. Der er én celle der har gang i én ting og en anden celle der har gang i noget andet. Det er ikke bare naturligt harmonisk – især ikke hvis der kommer en masse ting ude fra og skubber til harmonien – som forurening af forskellig art: stress, dårlig kost, kemikalier, sprøjtegifte, højt lydniveau, dårlig søvn osv.

Vi er forskellige, og det er forskelligt hvad der hjælper.
Der er nogen som har glæde af at mindske stress, droppe dårlige (giftige) vaner, undgå bestemte fødevarer (eller at faste helt i perioder), at ændre livssyn, dyrke yoga, sove mere, lære selvkærlighed eller motionere mere – og nogen der har glæde af en individuel cocktail af det hele.

Her på siden, kigger vi ikke på symptombehandling i form af lægemedicin, naturmedicin eller kirurgi – det er der andre som har tjek på. Og det er ikke det der mangler. Det der mangler er forståelse af at kunne ændre på årsagen, på grundlaget for de her sygdomme.

Vi kigger især på 3 hovedområder, som forårsager inflammation:
Kost, stress og bevægelse. Deraf kommer vores motto: “Spis godt, slap af og hav det sjovt”. Vi søger efter svar på spørgsmålet: Hvis vores autoimmunitet er relateret til livsstil, hvad skal vi ændre vores livsstil til?

Selvom vi er forskellige og der er forskellige årsager og løsninger, så er der også ting som vi alle kan gøre. Vi kan kigge på os selv og være ærlige, for at få et tydeligere billede af vores egne problem-områder. Når vi kigger ærligt på os selv, vores livsstil og vaner, så er der måske nok ting som vil stå ud og som vi kan indrømme ikke hjælper – eller måske direkte modarbejder. For eksempel hos mig selv: Det at jeg røg, tænkte jeg i mange år ikke havde noget med min sygdom at gøre, indtil jeg kiggede ærligt på det. Eller det at jeg spiste slik eller det at jeg ikke bevægede kroppen dagligt. – Vi er nødt til at tage ansvar. Det giver ikke mening at lægge sit liv i hænderne på lægerne og så samtidigt modarbejde ved at spise forkert eller ikke motionere. Ansvaret for vores krop og vores liv er vores eget. Vi behøver ikke sidde og vente på at lægerne finder den helt rigtige pille. Der er rigtig mange ting, som vi selv kan gøre (mens vi venter).

Vores mål er simpelt: at lære at leve bedst muligt med autoimmunitet.

Hej, jeg hedder Strange - det er mig der har skrevet den her artikel.

Jeg har udgivet en bog om hvordan kost og kronisk sygdom hænger sammen og hvad vi selv kan gøre for at få det bedre.

Du kan købe min nye bog her.